Описание
1 июня 2009 года на 36 неделе в 8 утра родился на свет наш сынок с весом 2660кг,ростом 49 см. Сразу Ванечка врачам не понравился по состоянию здоровья и шкале Апгар всего 3-4. Его сразу унесли в палату интенсивной терапии..Мне только мельком удалась рассмотеть его ,Я смогла заметить только большие глазки и черный цвет кожи ,он еле дышал. Через 2 часа уже в палате я узнала ,что Ваня в реанимации ,сам кушать он не мог кормили через зонд и лежал в кислородной маске. Про Синдром Крузона никто ничего не говорил ,хотя по ребенку я видела что он не такой как все детки ведь он у нас был 3 ребенком в семье,И самое главное ,что все УЗИ во время беременности были без патологий ,меня не разу не ложили в патологию! Так я промучилась в роддоме 3 суток ,ничего толком не говорят,к нему не пускают,Один крик под дверями я слышала когда очередной раз Ванечку кололи в ножки и головку (искали вены),На 4 день нас на скорой перевезли в патологию новорожденных,там мы пролежали почти месяц пока ваня на смог самостоятельно кушать с бутылочки,на грудь у него просто не было сил!! Так как я сама врач дома я начала полный уход ,за ребенком инвалидом!!Но сразу скажу что инвалидность я оформила ему только в 5 лет,до этого мы все делали сами!! До года мы росли ,набирали вес ,а тем временем глазки становились все больше ,на головке в области моз жечка росла шишка!! В Годик в Сибири я обследовала Ванечку у генетиков ,там взяли анализы на хромасомы и вынесли вердикт Синдром Октава Крузона,Последствия по потомству 50%,а это значит что дети Ванечки обречены!! И начались наши путешествия по стране,С каждым годом у Вани добавлялось по диагнозу ,на сегодняшний день их не сочетать,Но одно радует ,Ваня соответствует психомоторному развитию!! И Очень хочет быть здоровым!! Сейчас у нас Синдром Октава Крузона,Гепертензионно-гидроцефальный синдром,ППЦНС,ЗПРР,Мальформация Киари,Врожденные свищи ушных раковин,Отсутствие носового дыхания,Контрактуры логтевых суставов,Вальгусная деформация стоп,Укорочение конечности ноги на 3 см. В 2014 году Ване в Ростове сделали 2 операции,удалили свищь ушной раковины (проблемы со слухом ,не заставили себя ждать) Удалили аденоиды,исправили искривление перегородки носика.,НО дыхание носовое так и не восстановилось! В 2015 в январе оперировали еще раз носик, После перенесенного наркоза у Ванечки развилась Функциональная Кардиопатия(были остановки дыхания во сне). Только за одну такую ночь я седею на пол головы!! Нам Срочно нужна Эта поездка . Просто как воздух!! Ваню мучают страшные боли в ножках,как тяжело смотреть на рыдающего ребенка и не можешь помочь ему .
