Описание
Поддержать Лизку 📱+79834650658
💳Карта привязана к Сбербанк
Получатель: Диана Сергеевна М. (мама)
Здравствуйте, я мама Лизоньки. Мы живем в г. Шелехов, Иркутская область, и хочу поделиться с вами историей моей маленькой девочки.
Лиза родилась 28 мая 2020 года, первоначально считалась здоровой. Однако в первые 2 недели я заметила, что она постоянно моргает. Педиатр на протяжении полуторы месяцев характеризовал это как тик из-за незрелой нервной системы. В полтора месяца случился первый приступ: доченька на минуту замерла, перестав дышать, а после сразу уснула. В больнице нам поставили диагноз – эпилепсия. Я была в шоке, полагая, что все решится с таблетками. Так начался наш долгий и тяжелый путь к выздоровлению.
Мы провели почти 1.5 года в больницах с перерывами, где диагнозы менялись – от синдрома оттахара до синдрома леннокса гасто. Мы искали своего врача, сдавали генетические анализы, которые не подтвердились.
В 1.5 года после большого перерыва от больниц мы все же снова попали в больницу с учащением приступов, после гормонотерапии, дочке стало лучше. Она сильная девочка, несмотря на судороги она через силу своей болезни поползла в полтора года.
Мы усердно занимались с ней, постоянно адаптируя распорядок дня под её потребности и следуя рекомендациям врачей. Однако нас неизменно отказывали в получении помощи в реабилитационных центрах, где специалисты — дефектологи, логопеды и другие — могли бы оказать поддержку только на платной основе, что значительно превышало наши финансовые возможности. Дополнительные расходы на лекарства также порой были непосильными, и не все медикаменты удавалось получить бесплатно. В результате, большую долю средств мы тратили именно на лечение. В домашних условиях мы усердно искали материалы, чтобы развивать её способности, используя все возможные ресурсы и креативный подход. Каждый день становился новым вызовом, но мы никогда не отступали, пытаясь создать для неё максимально комфортные условия и обогащая её повседневность заботой и вниманием.
В 2 года мы впервые полетели в Москву, благодарны врачам, которые, преодолевая собственный страх, назначили нам лечебную физкультуру и физиотерапию и моя дорогая Лизонька сделала свои первые шаги в 2.5 года. За 4 года ее жизни мы перепробовали множество препаратов, но, увы, ни одно из них не вывело нас на путь ремиссии. Ежедневно нас терзают мучительные приступы, появляющиеся до 20 раз в сутки. Эти судороги становятся непресекаемыми препятствиями на пути к полноценной жизни и развитию. В свои 4 года Лиза находится на уровне развития 9 месячного ребенка. Мы продолжаем бороться, надеясь на светлый рассвет, который, возможно, когда-нибудь озарит наш путь.
Лиза не умеет жевать, не может пить из кружки, ни слова не произносит, а речевой поток, обращенный к ней, остаётся для неё загадкой. Её дни окрашены в серые тона беспокойства, и ежедневные приступы, непредсказуемые как грозы, могут обрушиться в любое мгновение. В такие моменты её уязвимость требует нежного, бдительного ухода, ведь оставлять её одну даже на короткое время — значит подвергать опасности. Болезнь, что окутала её, — не только падучая, но и травмоопасная; она словно тень, готовая ухватиться за малейшую слабость. Жизнь Лизы, полная испытаний, требует присутствия и заботы: её родители, её защитники, без которых мир становится небезопасным и свирепым.
После последнего обследования в Тюмени, где мы узнали, что операция не принесет облегчения, так как очаги распространились по всей голове, мы решили не поддаваться отчаянию и обратиться за помощью за границу. Вместо того чтобы впасть в пучину безнадежности, мы выбрали путь, ведущий к новым возможностям, и наш взгляд устремился за горизонты родного края. Каждая трудная новость, как груз, вместо того чтобы подавлять, закалял наш дух, и мы понимаем, что борьба продолжается.
В сердце неугасимо горит огонь надежды, побуждая нас исследовать неизведанные пути и искать мнения опытных специалистов, способных
