Описание
Сбор закрыт!!! Мы просим о помощи для нашего сына Глебушки! У него очень редкое генетическое заболевание- хроническая гранулематозная болезнь, которая проявляется в постоянных рецидивирующих бактериальных и грибковых инфекциях и связанных с ними осложнениях. Из-за того, что организм нашего малыша не может сам справляться с инфекциями, он постоянно вынужден находится на убойных дозах антибиотиков и противогрибковых препаратов. От этого страдают все системы организма. Глеб не может жить привычной для всех жизнью: он должен постоянно избегать контактов с инфекцией. А это значит, что он вынужден всё время находится на специфическом диетическом питании, ходить в защитной маске. Двери детского сада, школы, детских кружков и секций для нас тоже будут закрыты. Но самое страшное в этой болезни то, что воспалительные процессы протекают скрыто, бессимптомно и велика вероятность развития так называемой суперинфекции, от которой не поможет ни один антибиотик. Спасение есть - трансплантация костного мозга (ТКМ). Не многие клиники берутся проводить ТКМ при хронической гранулемаозной болезни. Ведь риск огромен, т.к. используется неродственный донор, и шансы на приживаемость донорских стволовых клеток низкие, да и исключить присоединение инфекции,которая может оказаться смертельной, не возможно.
Мы с мужем отчаялись в надежде вылечить ребенка в России. Никто пока не даёт нам никаких гарантий.
Мы в самом начале пути. Поэтому нам нужна любая помощь. Все, кто может помочь с продвижением сайта, переводом выписок, с проведением благотворительных акций, сбором денег, кто владеет хоть какой-то информацией, пожалуйста, откликнитесь! Нам очень нужна ваша помощь!!!
Я никогда не думала, что просить о помощи так сложно. Куда проще отправить смс на заветный номер и помочь совсем не знакомым, но так ждущим нашей помощи людям. Я всех прошу о любой помощи. Мы обязательно справимся с этим недугом, но только с Вашей помощью. Давайте бороться с ХГБ вместе. Вы правда можете сделать так, чтобы страдающих от этой болезни стало на одного, но меньше!
