Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
genotest_dlya_zheny
Описание
Юсупов Евгений Валерьевич родился 7 апреля 2011г. У мальчика был врожденный порог сердца, с 3-х месяцев начались приступы апноэ (задыхался по несколько раз в сутки).
Недавно Жене исполнилось 6 лет, но его развитие на уровне годовалого малыша. У ребенка "Неуточненное нейродегенеративное заболевание" и ряд сопутствующих диагнозов.
Папа в жизни Жени участия не принимает, мама - Юсупова Надежда Александровна, с рождения жила в с.Клеопино Челябинской области. Из-за болезни сына вынуждена была переехать в Екатеринбург. Она никогда не жалуется, стойко принимает удары судьбы, но денег на лечение Жени уходит очень много, Наде помогают ее родные, но и они уже просто не справляются с финансовыми затратами.
Женю лечили в Турции, возили в Москву. Врачи сходятся во мнении, что заболевание очень редкое и нужен генетический анализ крови. 6 марта 2017 года в "Геногенетике" у мальчика взяли кровь для постановки точного диагноза, но результаты отдадут только после полной оплаты, а это 95.000рублей (см.Документы). Очень просим помочь, кто чем может. 50 рублей, 100, 300 - для вас это чашка кофе, для Жени - шаг к получению точного диагноза. Пока Женю лечат от последствий болезни, но нужно понять причину.
Самое страшное в этой истории то, что Надя, мама Жени, уже теряла ребенка. Ее старший сын умер в возрасте 5 лет от гипопластической анемии.
