Описание
Здравствуйте, меня зовут Диляра. Я - мама Ветошкина Филиппа. Диагноз: Атрезия гортани (полная дыхательная непроходимость), недоразвитие голосовых связок, трахеостома.
Наша семья ОБРАЩАЕТСЯ К ВАМ ЗА ПОМОЩЬЮ, чтобы ФИЛИПП смог говорить и дышать сам нам необходима дорогостоящая операция за рубежом.
НАША ИСТОРИЯ
Предварительный диагноз "атрезия трахеи" был поставлен еще на 18 недели беременности. Для нас это значило, что малыш не сможет сделать первый вдох. Несмотря на все рекомендации врачей мы решили не прерывать беременность и сделать все возможное, чтобы сын родился и рос здоровым. И первое чудо случилось. У нас были уникальные роды в России, первые, где была проведена EXIT процедура. Операция заключалась в том, что малыш рождался путем кесарева сечения, находясь на пуповине получал кислород от матери, в это время доктора провели обследование дыхательных путей и процедуру трахеостомии (создается отверстие, вставляется трубочка через которую впоследствии осуществляется дыхание). Данная операция была организована и проведена лично Курцером М.А в клиническом госпитале Лапино, с привлечением хирургов торакального отделения клиники Святого Владимира гор. Москвы.
Потом были почти четыре долгих месяца борьбы Филиппа за жизнь, которые он провел в реанимации клиники Святого Владимира. Там он находился на ИВЛ из-за маляции левого главного бронха. Благодаря его желанию жить, нашим молитвам и действиям врачей, сейчас он дома, Филиппу 10 месяцев.
После дополнительных обследований уточнился наш диагноз - «атрезии гортани», что включает частичное недоразвитие голосовых связок.В России таких операций никто не делает. Через несколько благотворительных фондов мы сделали запросы в клиники разных стран, которые могли бы помочь в решении наших проблем. Положительных ответов мы получили всего три, а именно из детской клиники в Кельне (Германия), клинического госпиталя университета Лозанны CHUV (Швейцария) и госпиталя в Тель-Авиве (Израиль). Предположительная стоимость лечения с учетом реабилитации называлась — от 100 тыс до 150
тыс долларов США. По результатам общения с клиниками сложилось мнение, что оптимальным для Филиппа является лечение в клиническом госпитале университета Лозанны CHUV. У них, в отличие от других клиник, есть положительный опыт проведения похожих по сложности операций уже в возрасте 4-6 месяцев, а не после 2-3 лет как у других.
В январе 2017 года мы свозили Филиппа в Лозанну для проведения дополнительных исследований. Эндоскопия подтвердила полную непроходимость дыхательных путей. Также там было проведено неврологическое и кардиологическое обследование, по результатам которых других противопоказаний к проведению операции не было выявлено. Мы пообщались с хирургами, которые будут делать нам операцию, видели живые примеры детей, которым уже помогли с похожим диагнозом. Их технологии позволяют сделать операцию в ближайшее время, в этом случае у нас есть очень большая вероятность того, что Филипп будет говорить и сможет сам дышать. Стоимость лечения - 126 000 франков (примерно 1 франк равен 1 доллару). Стоимость включает в себя операцию, время нахождения в реанимации и реабилитацию. Всего это займет около 3х месяцев. Сумма для нас очень большая. Мы просим помочь всех, кто нас знает или может быть кому откликнется наша история. Говорить и дышать, мы делаем это легко, не задумываясь. Нам очень хочется верить, что и Филипп сможет.
⚠КАК ПОМОЧЬ:
✔ Карта сбербанк России № 4276 3801 7218 3431 (Получатель мама Филиппа - Сулейманова Диляра)
✔ QIWI кошелек +79165000139
✔ Яндекс — Деньги 410013989277635
✔ МТС +7915 161 52 53 - пополнить любым способом, у МТС большая комиссия за вывод средств, поэтому этот способ на последнем месте.
✔ если вы меня лично знаете или знаете через знакомых, будем признательны за перепост
❤ Говорить и дышать, мы делаем это легко, не задумываясь. И нам оче
